Happy Birthday, 息子君！ 保護者からのメッセージ

HAPPY　Birthday♪

今日は息子の誕生日です。

この日は私にとっては複雑な気持ちになる１日です。
誕生日がくれば確実にひとつ歳をとってしまい、大きくなってしまい、社会に出さなければいけない日が近づいてしまいます。

本人に自立をさせていかなければなりません。

息子には障がいがあります。

息子が診断されたときから、人に迷惑をかけない大人に成長して欲しいと考えることはやめました。私も息子も社会に迷惑をかける存在です。誰かから支援をうけなければ、生きていくことは難しい。

それでも、私は息子を社会にだしたい。定型発達の子供たちができることを全てできるようにして社会にだすことは不可能でしょう。

それでも、何かしてもらったときには「ありがとう」、してはいけないことをしてしまったときには「ごめんなさい」と言える人間にしようと思います。

息子はよく「普通に生まれたかった。どうしてオレだけ障害児なんだよ」と泣きます。
できれば、こんな自分でもやっていける、大丈夫と受けとめられるようになるまでは、しっかりそばにいて見守り続けようと思います。

皆様にお願いがあります。

最近では発達障がいも少しずつ理解がされつつあります。が、できれば正しい知識で認知して下さい。そして、身近にいる人を支援して下さい。

息子は小さなときから、よくパニックをおこします。電車の中でパニックをおこしたとき、罵声をあびたことがあります。息子の行動を冷たくみる目を感じます。息子を駅のホームで、パニックからクールダウンさせてるときに浴びる冷たい視線、慣れっこですが辛いです。そんな目で見ないで下さい。

「何か手伝いましょうか？」と声かけてほしかったな。叫んでる息子の近くで悲しげにいっしょに泣いてる兄と妹のそばに誰かいっしょにいてほしかったな。12年間、ただの一度もないんですよ。息子がパニックのときに「大丈夫ですか？、何か手伝いしましょうか？」と声かけていただいたことは。

ですから、もし身近で困っている人をみかけたら皆様には是非声をかけて欲しいのです。

できれば、１日だけの親切ではなく継続した支援を。

昨年から、東村山でも１カ月に４時間ですが、移動支援が使えるようになりました。

これは手帳がなくても診断書があれば発達障がい児でも利用ができます。息子はガイドヘルパーさんと出掛けられるようになりました。とても助かってます。

自立支援法が改正されてから、居宅でも利用ができるようになり、我が家にもヘルパーさんがきてくれるようになりました。安心して任せています。

東村山では発達障がい児の家庭で利用しているのはまだ私１人です。

手帳がないと利用ができないせいもありますが利用ができることを知らない人が多い。

周知されてません。身体、知的、精神、中でも発達障がいは本当に受けられる福祉サービスが少ない。学校でも、特別支援教育とは名ばかりで支援放棄の実状もあります。

政治家の皆様、政治家をめざしている皆様には要望はたくさんあるのですが、まずは私たちの話しを聞いて下さい。

私も仲間とともに差別や偏見を減らしていく努力をしております。恐らく差別はなくなることはないでしょう。ただ、偏見は正しい知識があれば減らせると考えてます。

発達障がいへの正しい知識を広げていけるように、どうかお手伝いをして下さい。

冷たい視線を向けるかわりに話しかけて下さい。

私にも息子にも今後も支援が必要です。

皆様からのあたたかい声かけを息子へプレゼントして下さい。

神様
息子に生きる希望と光を
与えて下さい。

お願いいたします。

担当：ゆき